Rozhovor s ředitelkou Centra Seňorina o všem, co by měli vědět lidé, kteří mají podezření, že někdo v rodině má počínající Alzheimerovu chorobu. V Košířích bydlí Eva Kopecká, ředitelka Centra Seňorina jež pomáhá lidem s Alzheimerovou nemocí, jakož i těm, kteří o ně pečují. Dříve vedla cestovní kancelář, nebo se na zahraničním oddělení ČVUT starala o zahraniční výjezdy studentů. Posléze se, už jako máma tří dětí, pustila do práce na podpoře dětí ze znevýhodněných rodin a také do péče o seniory. V Seňorině se snaží vytvářet prostředí, kde se dobře pracuje, dobře žije a kde lidskost není jen slovo, ale každodenní praxe.
Než si člověk připustí, že třeba někdo z jeho rodičů může mít „Alzheimera,“ uběhne spousta času, což vím z vlastní zkušenosti. Jsou nějaké jednoznačné projevy, které na tuto nemoc upozorňují? A čeho je obecně dobré si všímat?
Spousta rodin to popisuje podobně — zpětně říkají, že vlastně tušily, že něco není v pořádku, ale dlouho si to nepřipouštěly. A to je pochopitelné. Nikdo nechce věřit, že se to týká zrovna jeho blízkého.
Úplně jednoznačný signál bohužel neexistuje. Klíčové je všímat si změny oproti tomu, jaký ten člověk býval. Nejde o jedno zapomenutí — klíče občas hledá každý. Ale když se člověk opakovaně ptá na to samé, neví jaký je den, ztratí se na trase, kterou chodil dvacet let, nebo přestává zvládat věci, které dřív dělal automaticky — to je moment, kdy je dobré zpozornět. Všímejte si i změn v chování a náladě. Někdy se člověk stáhne ze společnosti, přestane se zajímat o věci, které ho dřív bavily, bývá podrážděný nebo apatický. Okolí to často přičítá stáří, ale právě tyto změny mohou být prvním signálem. Čím dřív rodina ví, co se děje, tím víc času získá na to, připravit se a najít pomoc.
Jedna věc je přiznat si, že asi jde o Alzheimerovu nemoc, druhá je dostat pravděpodobně nemocného k lékaři. Jak nejsnáze překonat jeho odpor a neztrácet tak drahocenný čas?
Tohle je jedna z častých otázek, kterou od rodin slýcháme. Ten člověk má v počátečních fázích pocit, že je v pořádku — může mít takzvanou poruchu náhledu na vlastní stav. A čím víc na něj tlačíte, tím víc se brání.
Nejčastější chyba bývá snaha přesvědčit ho silou nebo logikou. Mnohem lépe funguje klid a respekt — nabídnout návštěvu lékaře jako běžnou součást péče o zdraví. Osvědčuje se třeba běžná prohlídka u obvodního lékaře, se kterým se předem domluvíte, aby zařadil orientační test kognitivních funkcí. Některé rodiny to řeší tak, že jdou k lékaři spolu — „pojď se mnou, já tam taky musím.“
A je dobré, aby na to pečující nebyl sám. Právě proto máme v Seňorině vedle odlehčovacích služeb i poradnu — někdy člověk nejdřív potřebuje oporu pro sebe, aby pak zvládl pomoci svému blízkému.
Měla byste radu pro toho, kdo se trápí tím, že přes nesouhlas rodiče k němu domů přivedl lékaře? Nebo pro toho, kdo se obává reakce rodiče na takovou odmítanou návštěvu?
Ano, a myslím, že je důležité ji říct nahlas. Pocit viny je v péči velmi častý, ale neznamená, že člověk udělal něco špatně. Včasná diagnostika dává prostor — na léčbu, na přípravu, na důležitá rozhodnutí. Většina rodin to zpětně hodnotí jako správný krok. V tu chvíli to bylo nepříjemné, ale alternativa — nedělat nic a přijít o drahocenný čas — je horší. Někdy je láska i to, že uděláme nepopulární krok.
Máte nějaký tip na to, jak člověka, který přestává zvládat péči sám o sebe, přesvědčit o tom, že k němu bude docházet pečovatelská služba, protože pečující osoba u něj nemůže být každý den?
Doporučila bych nejít přes tlak, ale přes důvěru a malé kroky. Člověka většinou nepřesvědčí argument, že „už to nezvládá“ — to slyší jako ponížení nebo ztrátu kontroly.
Důležité je dát prostor na zvykání — začít třeba krátkou návštěvou, jednou týdně, bez tlaku. Jakmile si člověk vytvoří vztah a zjistí, že nejde o ohrožení nebo kontrolu, ale o podporu, odpor bývá menší. My v Seňorině pracujeme s Montessori principem — pomoz mi, abych to dokázal sám. Nejde o to vzít člověku jeho svět, ale najít způsob, jak mu v tom světě pomoci, aniž by měl pocit, že o něco přichází.
Vaše Centrum Seňorina se Alzheimerovou nemocí zabývá od samého počátku. Jak a proč Centrum vlastně vzniklo?
Centrum Seňorina založila v roce 2015 Jarka Švarcbachová – rozhodla se vybudovat něco, co v Česku chybělo — specializovanou odlehčovací službu pro lidi s Alzheimerovou nemocí, která bude odborná, ale zároveň lidská.
Inspirovala se v zahraničí — u psychologa Camerona Campa v USA a gerontoložky Gail Elliot v Kanadě, kteří šíří principy Montessori v péči o seniory — zaměřit se na to, co člověk ještě umí, ne na to, co ztratil. Centrum vzniklo díky osobnímu nasazení Jarky a její rodiny a postupně se kolem něj shromáždili lidé, kterým to dávalo smysl. Od začátku tu byla snaha vytvořit místo, které rodinám opravdu uleví od vyčerpávající role, do které vstoupili. A to je linka, kterou Seňorina drží dodnes.
V loňském roce jste rozšířili nabídku pomoci. Nejde přitom jen o péči o nemocné, ale i o ty, kteří o ně pečují. Co vás k tomu vedlo?
Celá naše práce je od počátku o podpoře pečujících — odlehčovací služba má ve svém jádru právě to. Ale při každodenní práci s rodinami jsme zjistili, že samotné odlehčení nestačí. Rodiny za námi přicházely s tím, že nevědí, co je čeká, jak si rozvrhnout síly, na koho se obrátit. Rodinní pečující bývají přetížení, osamělí a snaží se zorientovat metodou pokus–omyl. A nikdo je tím systematicky neprovází.
Jaké nové služby tedy Seňorina zavedla?
Hlavně dvě věci, které nám citelně chyběly. Za prvé individuální poradnu — bezpečný prostor, kam může přijít kdokoli, kdo se stará o blízkého s demencí. Konzultace probíhají osobně i online a dá se v nich probrat cokoliv — od praktických otázek péče, přes sociální dávky, až po vlastní prožívání.
Za druhé jsme zavedli podpůrné skupiny pro pečující. Pravidelná setkání, kde se lidé v podobné situaci mohou potkat, sdílet zkušenosti, posouvat se a pracovat se svými emocemi. Nebo jen zjistit, že na to nejsou sami. Sednout si vedle člověka, který přesně ví, o čem mluvíte, je důležité…
Podpůrné skupiny nenabízíme jen veřejnosti, oslovujeme i zaměstnavatele, protože většina pečujících jsou zároveň zaměstnanci. Chodí do práce a doma se starají o rodiče. Firmy, které chtějí své lidi podpořit, u nás najdou podpůrné skupiny pro zaměstnance, kde rádi pomůžeme zorientovat se v tom, co péče o blízkého s demencí obnáší.
O peníze jde nakonec vždy až v první řadě, jak se říká. Na kolik služby centra pečujícího vyjdou?
Jsme registrovaná sociální služba, takže výši úhrad neurčujeme sami — řídí se platnou legislativou a maximální ceny stanovuje vyhláška. Výše úhrady vždy závisí na tom, kolik péče člověk potřebuje, orientačně se však, při celodenní péči, pohybuje mezi 1000 – 1300 korun za den. V této částce je zahrnuto ubytování (335 Kč/den), celodenní strava (290 Kč/den) a samotná péče. Ta se odvíjí od skutečně poskytnutého času — obvykle jde o 2 až 4 hodiny vykázané péče denně, s hodinovou sazbou 165 Kč. Všechny ceníky máme na našem webu a naše sociální pracovnice je připravená tazatelům vše vysvětlit.
Děláme maximum pro to, aby finance nebyly důvodem, proč rodiny pomoc nevyhledají. Mnoho našich klientů má nárok na příspěvek na péči, ze kterého lze služby hradit, a s orientací v systému jim pomáháme.
Je ale důležité říct otevřeně, že současný systém tyto služby v plné kvalitě nepokryje. Úhrady klientů a státní dotace nestačí na všechny skutečné náklady spojené se specializovanou péčí o lidi s demencí. Proto musíme část financí hledat jinde — v projektech, partnerstvích i podpoře veřejnosti.
Pokud má být péče dlouhodobě udržitelná a dostupná pro rodiny, které ji potřebují, je potřeba o tom mluvit a společně hledat řešení.
Odkud Seňorina čerpá peníze na svůj provoz? A jak vám zájemci můžou poslat finanční příspěvek? Nebo je možné centrum podpořit i jinak?
Financování provozu stojí na kombinaci úhrad od klientů, dotací a grantů. Ale řeknu to narovinu — stát sám kvalitní péči o lidi s demencí neutáhne. Současný systém financování na to není nastavený a my věříme, že je potřeba systémová změna. Právě proto se snažíme otevírat téma veřejně, vysvětlovat jeho dopady a upozorňovat na to, že současný stav není dlouhodobě udržitelný. Je důležité o tom mluvit otevřeně. Dokud ale změna nepřijde, jsou to právě soukromé firmy a individuální dárci, díky kterým můžeme fungovat v kvalitě, která dává smysl.
Dárci nás můžou podpořit několika způsoby. Některé firmy se například stávají našimi partnery. Pomáhají nám pravidelným finančním příspěvkem, podporou konkrétní služby nebo společným projektem. Díky tomu můžeme plánovat dopředu a držet kvalitu péče. Některé společnosti si vybírají konkrétní oblast, kterou chtějí podpořit — například naše podpůrné skupiny pro pečující, individuální poradenství nebo volnočasové aktivity pro klienty. Je to způsob, jak vidět přímý dopad pomoci. Firmy také mohou nabídnout svým zaměstnancům možnost přispět prostřednictvím interních sbírek, firemního dobrovolnictví nebo dárcovských výzev. Často se ukáže, že téma demence se dotýká víc lidí, než by se na první pohled zdálo…
Oblíbenou formou podpory je nákup produktů z našeho e-shopu (centrum-senorina.cz). Třeba Aloisových ponožek nebo Seňorina Café. Nabídka zahrnuje i notesy, gelová pera, aktivizační sady pro lidi s Alzheimerem, šálky na kávu, edici Srdce si pamatuje, která obsahuje trička i mikiny navržené Stáňou Šlosserovou, nebo plátěné tašky, včetně těch, které je potřeba si teprve ušít. Jsou to dárky, které potěší a zároveň pomáhají hradit služby lidem s demencí.
Samozřejmě je nás možné podpořit přímým finančním darem: převodem na účet, přes Darujme.cz nebo dárcovskou SMS. Každá částka pomáhá pokrýt náklady, na které současný systém nestačí.
Nicméně, podpora nemusí být jen finanční. Alzheimerova nemoc je pořád téma, o kterém se mluví málo a potichu. Má velký význam, když o nás lidé mluví veřejně nebo nás sdílejí na sociálních sítích. Pomáhá, když se o demenci mluví otevřeně, bez studu a bez zbytečných tabu. I to, že o nás teď píšete do novin, je forma podpory. Protože čím víc se o Alzheimerově nemoci mluví nahlas, tím víc se tlačí na systémovou změnu a tím méně rodin zůstane na všechno samo.